血友病

血友病

  • 血友病(Hemophilia)为一种因凝血因子缺乏而导致的先天性血液凝固异常的遗传疾病。血友病患者俗称“玻璃人”。他们碰不得摔不得,每一次轻微的磕碰创伤也会让他们流血不止。

世界血友病日:相互支撑,共建家园

交流讨论萧衡之 发表了文章 • 0 个评论 • 682 次浏览 • 2015-04-17 17:34 • 来自相关话题


2015年4月17日是第27个“世界血友病日”。为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。今年“世界血友病日”的主题是“相互支撑,共建家园”...
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基因治疗能最终治愈血友病吗?

研究进展xiey 发表了文章 • 0 个评论 • 746 次浏览 • 2015-03-30 10:01 • 来自相关话题


Ben Haugstad是一个十二岁的小男孩,热爱跆拳道,已经练习了六年,马上就能成为跆拳道黑带了。你无法想象的是,他竟患有严重的血友病,他的身体无法生成凝血机制,也就是说,一次意外的摔倒或是擦伤都可能迅速演变成生命危机。

他的妈妈Kimberly每三周会...
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诺和诺德在美国推出A型血友病新药Novoeight

交流讨论萧衡之 发表了文章 • 0 个评论 • 644 次浏览 • 2015-03-28 18:11 • 来自相关话题


丹麦制药巨头诺和诺德(Novo Nordisk)近日宣布,在美国推出A型血有病新药Novoeight(turoctocog alpha),该药是一种重组凝血因子VIII产品,于2013年10月获FDA批准。

NovoEight是turoctocog alph...
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FDA 接受拜耳血友病 A 药物 Kovaltry 生物制剂许可申请

药物进展xiey 发表了文章 • 0 个评论 • 919 次浏览 • 2015-03-12 17:39 • 来自相关话题


日前,FDA 接受了拜耳 BAY 81-8973(Kovaltry) 的生物制剂许可申请 (BLA),这是一种重组因子 VIII 化合物,用于治疗儿童及成年人的血友病 A。

该生物制剂许可申请基于 LEOPOLD 临床试验结果,该试验在成人及儿童身上对 BA...
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百健艾迪在血友病基因治疗药物开发中居于领先地位

药物进展xiey 发表了文章 • 0 个评论 • 649 次浏览 • 2015-03-12 17:38 • 来自相关话题


百健艾迪正在朝着建立自己的血友病 A 和 B 基因治疗项目而努力,并且已采取下一步的重大措施。这家生物科技巨头及其最新任命的内部专家 Danos 已在执行与 San Raffaele-Telethon 基因治疗研究所 (TIGET) 达成的一项协议,开发他们认...
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百特公布A型血友病新药BAX 855新的临床数据

研究进展xiey 发表了文章 • 0 个评论 • 952 次浏览 • 2015-03-12 17:36 • 来自相关话题


核心提示:BAX 855是基于百特已上市产品ADVATE研发的一种半衰期延长的重组凝血因子VIII(rFVIII),开发用于A型血友病的治疗。ADVATE是百特的龙头产品,上市时间超过10年,是全球处方量最多的FVIII产品。

  血液病巨头百特国...
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观点:谁来破解血友病就医用药难题?

交流讨论yangying 发表了文章 • 0 个评论 • 690 次浏览 • 2015-03-03 11:17 • 来自相关话题


有一种疾病,一旦发病常常出血不止。这种被称为“玻璃人”的血友病,因为凝血因子缺乏,患者一旦出现流血,随时可能威胁到生命安全。2013 年,血友病被纳入 20 种大病之内,部分药物实现了报销。不过,因为药品价格昂贵,治疗成本依然很高。近日,江苏省血友病分级诊疗体...
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血友病青年张新弛:父爱伟大 儿子坚强

疾病故事小猪妹妹 发表了文章 • 0 个评论 • 687 次浏览 • 2015-01-07 14:11 • 来自相关话题


四川新闻网德阳6月21日讯 (记者 李鹏飞)今天是父亲节,记者接到德阳城南街道连山街社区居民李兴华报料,讲述了他们辖区一位身患疾病且残疾的青年,26年来在和他父母一同与病魔的斗争中,仍然保持坚强、乐观的感人故事。记者随即约见了当事人张新弛。

  今日上午,记...
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血友病的经历让我变得更坚强

疾病故事小猪妹妹 发表了文章 • 0 个评论 • 755 次浏览 • 2015-01-07 14:07 • 来自相关话题


序言:血友病患者的生活状态一直是我们所关注的,作为工作在血友病医治岗位上的一份子,时刻将有关于血友病的信息和新的治疗方法带给那些需要的人们,让血友病患者的生活充满希望,也是为了血友病患者受到更多的人文关怀。下面是一位血友病患者对自己人生的理解:

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文登区9岁男童身患血友病 坚强母亲日日陪读

疾病故事小猪妹妹 发表了文章 • 0 个评论 • 629 次浏览 • 2015-01-07 13:58 • 来自相关话题


在文登区泽头镇中心完小三年级一班,9岁的丙昺一直受到学校的特殊照顾:他不用上体育课,母亲相伴陪读,全班同学都悉心关爱他……所有这一切,只因为小丙昺患有血友病。这个病让他像“玻璃人”一样脆弱,他不仅无法像正常孩子一样奔跑跳跃,即使划了一个小伤口也会流血不止。
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Haemophilia- Rockstars and flying cars 一个关于血友病的视频

疾病故事ltbgi 发表了文章 • 0 个评论 • 683 次浏览 • 2014-12-24 07:01 • 来自相关话题


一个关于血友病的视频,是Nature Video给最近一个关于血友病的outlook做的。

!![Haemophilia- Rockstars and flying cars](http://player.youku.com/player.php/sid/X...
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凭什么患有血友病就没权利上大学?

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交流讨论ltbgi 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 964 次浏览 • 2014-12-25 11:50 • 来自相关话题

血友病患者可选用的解热、镇痛、消炎药物

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交流讨论ltbgi 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 1126 次浏览 • 2014-12-25 09:23 • 来自相关话题

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疾病名称

血友病(haemophilia)

疾病类型

X染色体隐性遗传病

疾病成因与分型

依缺乏的凝血因子种类不同,分为血友病A(因子VIII缺乏症)和血友病B(因子IX缺乏症)两种类型。血友病A约占80~85%,血友病B约占15%。

诊断方法

治疗手段

凝血因子浓缩物(Haemate® P治疗,Beriate® P治疗,重组人凝血因子VIII产物)。

参考文献

The history of haemophilia – a short review.